Een draakje in het bloed

Te horen krijgen dat je aids hebt, is altijd een klap. Maar als je rond de twintig bent, de hormonen door je lijf scheuren en je allerlei toekomstplannen hebt, is het al helemaal een drama. Geen cuba libre maar een medicijnencocktail. Aan de vooravond van Wereldaidsdag een gesprek met twee jonge mensen over hun leven met Het Virus.

// BN/DeStem, 27 november 2002 // illustratie: Ben Steffen //

Esther (28): “Ik gaf een keer voorlichting op een middelbare school. De jongens zaten me echt met glazige ogen aan te kijken: zo’n mooie, heteroseksuele vrouw met hiv? Dat kon in hun ogen niet. Hetero’s hebben nog steeds de illusie dat het een ziekte voor homo’s is. Onzin. Waar ik woon zijn vrouwen en alloch- tonen de snelst stijgende patiëntengroepen.

Ik was vijfentwintig toen ik het hoorde. Totaal niet verwacht. Ik was in die periode de hele tijd moe. Hoe kan dat nou? Zo jong? De huisarts zei dat ik mijn bloed maar op alles moest laten testen, ook hiv. Dat bleek het dus te zijn. Het was echt een klap in het gezicht voor mij. Ik had meteen zoiets van: straks zit mijn dochter Roxanne zonder moeder.

Ik heb haar meteen laten testen. Gelukkig was de uitslag negatief. Ik heb het idee dat de besmetting na haar geboorte in 1996 is geweest. Haar vader is nogal een vrije vogel. Hij is in die periode in Thailand geweest en hem kennende is hij daar flink losgegaan. Bovendien is hij biseksueel. Hij bleek ook seropositief te zijn. Maar eigenlijk vind ik het niet belangrijk hoe ik het opliep. Daar schiet ik nu niks mee op.

Ik ben niet echt een carrièrevrouw. Ik had de pabo gedaan, wilde mijn kind opvoeden en later meer kinderen krijgen. Dat hield me bezig. Even later kreeg ik de uitslag en dacht binnen een jaar dood te zijn. Gelukkig vertelde de internist me al snel dat dat niet zo is. Nu leid ik weer een normaal leven, ben bezig werk te zoeken. Nog een baby? Ze kunnen het risico op besmetting terugbrengen tot één procent. Maar ik ben zo’n pechvogel, zul je zien dat het mij weer overkomt. Misschien probeer ik het ooit nog, als ik een echt stabiele relatie heb.

Ik heb nu twee jaar een vriend. Altijd veilig gevreëen, ja. Maar ik durfde hem pas begin dit jaar te vertellen dat ik hiv heb. Je bent bang dat niemand je meer aanraakt. Niemand nog de moeite neemt je echt te leren kennen, als je in de disco zegt ‘Hoi, ik ben Mandy en ik ben seropositief’.

Mijn dochtertje weet dat ik ziek ben. Ik kreeg een boekje mee voor kinderen van besmette ouders. Daarin staat dat mama een draakje in haar bloed heeft. En dat mama medicijnen moet nemen om het draakje te laten slapen. Dat boekje heb ik aan haar voorgelezen.

In december vorig jaar ben ik begonnen met medicijnen slikken. Volgens ervaren patiënten was dat nog helemaal niet nodig, maar ik wil gewoon niet ziek worden. Je hebt sowieso heel weinig energie als je hiv hebt, na acht uur slapen ben je nog moe. Het gaat nu goed, behalve dat ik regelmatig hoofdpijn heb. Ik heb niet zoiets van: aan deze ziekte ga ik dood. Ik ben ervan overtuigd dat ik zal genezen. Ze denken binnen vijf jaar middelen te hebben die het virus stoppen of genezen. Ik overlijd eerder aan een auto-ongeluk dan aan hiv. Ik ben alleen bang om baarmoederhalskanker te krijgen. Als hiv-drager is de kans daarop groter. Dan kan ik echt nooit meer kinderen krijgen.”

Mark (34): “Ik heb zes of zeven jaar kunstmatige voeding gehad. Mijn lichaam was helemaal op, normaal eten kon het niet verdragen. Het was jarenlang echt op het nippertje. Er had geen longontsteking bij moeten komen. Zelfs nu het beter gaat, leef ik als een bejaarde: voordat ik een vuilniszak dicht maak doe ik eerst handschoenen aan tegen de bacteriën. En als het hard waait, ga ik maar een dag niet op de fiets.

Op mijn negentiende kreeg ik te horen dat ik seropositief was. Ik had drie maanden een vriendje, het gedoe met veilig vrijen vonden we niet ‘je van het’ dus lieten we ons tegelijkertijd testen. Mijn vriendje kreeg de uitslag al na anderhalve week. Bij mij duurde het een week langer, dan weet je het wel. Mijn huisarts drentelde eindeloos door de spreekkamer, dat was niet echt professioneel. Maar uiteindelijk vertelde hij me dat ik hiv had. Ik kreeg een paar folders mee naar huis, en dat was het dan.

Ik had het totaal niet verwacht. Mijn vriendje vond een test aanvankelijk niet eens nodig, ik was jong en gezond. Ik moet het virus opgelopen hebben toen ik zeventien was. Ik had een schaafwond op mijn been en daar kwam wat sperma in. Verder vree ik eigenlijk nooit onveilig en had niet zo veel verschillende seksuele contacten. Op dat moment studeerde ik in Enschede aan de universiteit. Daar ben ik nog twee jaar gebleven. Dat was echt een feesttijd. In die tijd was het zo dat je toch dood ging als je aids kreeg. Dus ik ging veel de stad in, veel plezier maken. Een paar jaar later zou ik er toch niet meer zijn.

Op een gegeven moment had ik geen puf meer en werd steeds vermoeider. Ik verhuisde naar Eindhoven en trok al snel bij mijn vriend in, toen ik echt ziek werd. In 1990 kreeg ik de diagnose aids. De internist vertelde me dat ik nog hooguit anderhalf jaar had. Tja. Ik had zo’n mooie toekomstplannen en aids was daar zeker geen onderdeel van. Ineens was er niks meer, daar was ik best pissig om. In die tijd was er ook een film over een aidspatiënt, An Early Frost. Dat was heel herkenbaar. Een roos die niet uit kon komen, dat gevoel had ik ook.

In 1990 kreeg ik kaposi sarcoom, een vorm van kanker. Tweeënhalf jaar lang kreeg ik chemotherapie, dat was de zwaarste periode. Eigenlijk is het een wonder dat ik het gered heb. Bijna alle patiënten uit die tijd zijn dood. Ze lagen drie, vier, soms zes maanden in het ziekenhuis en kwamen er nooit meer uit. Daarom wilde ik per se niet naar het ziekenhuis. Terwijl ook ik altijd 135 kwaaltjes had, maar ik leef nog altijd.

Qua seks was het heel moeilijk. Mijn vriend en ik vonden elkaar heel aantrekkelijk, maar hij was heel bang voor mij. Angst om ook hiv te krijgen. Uiteindelijk hebben we het elf jaar volgehouden met elkaar. We woonden in Duitsland en ik werd uit de verzekering gegooid omdat ik te duur was. Ik kreeg een brief dat ‘de premie niet in overeenstemming was met wat ik kostte’. Op dat moment ging het al niet super tussen ons, en mijn vriendje wilde zijn baan niet opgeven. Dus keerde ik in 1996 alleen terug naar Nederland, naar Tilburg.

In dat jaar startte ik ook met de combinatietherapie. Fantastisch. Het is wel heftig spul, de eerste paar weken was ik ziek. Daarna bruiste ik weer van energie. Ik durfde eindelijk weer de stad in. Al jaren was mijn T-waarde rond de zestig, terwijl je onder de tweehonderd al in de gevarenzone zit. Het was echt op het nippertje. Nu zit ik rond de 270. Al is dat voor iemand met een combinatietherapie nog vrij laag.

Ik slik nu zeventien pillen per dag. Al een stuk minder dan vroeger. Wel merk ik dat de bijwerkingen groter worden naarmate je langer slikt. Tot 2000 ging het goed, nu wordt het langzaam weer minder met mijn energie en begin ik af te vallen. Plannen voor de toekomst maak ik niet. Ik leef echt per maand. Dit jaar boekte ik in februari al een vakantie voor mei. Dat vond ik al heel wat, want ik weet nooit hoe ik me over een paar maanden zal voelen.

Dit werk is gelicenseerd onder een Creative Commons licentie